Wissenstransfer zur altersabhängigen Makuladegeneration (AMD)

Prof. Dr. Julika Loss, Prof. Dr. Christian Apfelbacher PhD, Medizinische Soziologie, Institut für Epidemiologie und Präventivmedizin, Fakultät für Medizin der Universität Regensburg:
Mixed-Methods-Verbundstudie zur Kommunikation von genetischen Erkenntnissen zu Volkskrankheiten am Beispiel der altersabhängigen Makuladegeneration (AMD)

Hintergrund

In welcher Form gelangt Wissen aus der genetischen Forschung zu Volkskrankheiten in Gesellschaft? Wie rezipieren und kommunizieren Wissenschaftler, Ärzte, Fachleute und Journalisten die neuesten Erkenntnisse aus der genetischen Forschung zu Krankheitsursachen und Präventionsmöglichkeiten? Wie wird dieses Wissen von Patienten und ihren Angehörigen aufgenommen? Welche Wissensbestände, subjektiven und kollektiven Vorstellungen zur Krankheitsentstehung und Prävention werden dabei produziert? Im Verbundprojekt dient die altersabhängige Makuladegeneration als Modellbeispiel für eine sowohl gesellschaftlich relevante als auch für die Fortschritte der Lebenswissenschaften exemplarische Volkskrankheit, bei deren Entstehung nach aktuellem genetisch-epidemiologischen Wissensstand sowohl genetische als auch nicht-genetische Entstehungsfaktoren eine Rolle spielen. Die altersabhängige Makuladegeneration (AMD) steht emblematisch für die Fortschritte der Lebenswissenschaften in der Genomforschung. Die Erkrankung, die im höheren Lebensalter auftritt, ist zudem die häufigste Ursache von Sehbeeinträchtigung bis zur Blindheit in Deutschland und gilt daher als Volkskrankheit.

Ziel

In dem interdisziplinären Forschungsprojekt wird am Beispiel einer häufigen Augenerkrankung im Alter – der „altersabhängigen Makuladegeneration“ (AMD) – analysiert, wie derzeit das Wissen von Wissenschaftlern und Experten hin zu Entscheidungsträgern, Ärzten, Patienten und ihren Angehörigen vermittelt wird. Dabei soll erforscht werden, welche Leitbilder zu Krankheitsentstehung und Prävention in den Medien und bei den am Wissenstransfer Beteiligten konstruiert werden. Im Projekt werden auf Basis der gewonnenen Ergebnisse Empfehlungen für eine Verbesserung des Wissenstransfers erarbeitet.

Methodik in den Teilprojekten

Das Projektteam an der Fakultät für Medizin wird dazu

  1. Genetisch-epidemiologische Risikomodelle zur AMD auf Basis des neuesten Forschungsstands erstellen,
  2. eine Medienanalyse zur Berichterstattung zur AMD im internationalen Vergleich (USA-Deutschland) vornehmen,
  3. eine qualitative Interviewstudie mit Entscheidungsträgern und Kommunikatoren (Stakeholdern/Experten) im Wissenstransferprozess durchführen, wie z.B. Wissenschaftsjournalisten und Ärzten, Vertretern von Fachgesellschaften und Patientenorganisationen,
  4. in Kooperation mit einer AMD-Studienkohorte am Universitätsklinikum Regensburg (UKR) eine quantitative und qualitative Patienten- und Angehörigenbefragung umsetzen,
  5. und den Wissenstransfer der eigenen Forschungsergebnisse anschließend in Bürger- und Expertenworkshops befördern.