Über das Krebsregister

Das Bayerische Krebsregister

Aufbau und Struktur

Das am 1.4.2017 in Kraft getretene neue Krebsregistergesetz (BayKRegG) setzt das vom Bundesgesetzgeber erlassene Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) in Landesrecht um. Es löst das Gesetz über das bevölkerungsbezogene Krebsregister in Bayern (BayKRG) ab. Ziel war der flächendeckende Ausbau insbesondere der klinischen Krebsregistrierung. Das Bayerische Krebsregister wird im Bayerischen Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit (LGL) geführt.

Das Bayerische Krebsregister hat zentrale Strukturen, sechs (dezentrale) Regionalzentren und die räumlich und organisatorisch davon getrennte Vertrauensstelle. Zu den zentralen Strukturen gehören die Koordinierungsstelle des Bayerischen Krebsregisters und die Zentralstelle für Krebsfrüherkennung und Krebsregistrierung. Die sechs Regionalzentren entsprechen von ihrem Einzugsgebiet her im Wesentlichen den bayerischen Regierungsbezirken.

Koordinierungsstelle des Bayerischen Krebsregisters

Die Koordinierungsstelle hat die Aufgabe, Strukturen und Prozesse des Bayerischen Krebsregisters zu koordinieren, zu harmonisieren und die Qualität der Prozesse zu sichern. Neben der Sicherstellung der Einhaltung der Förderkriterien wird die Kommunikation mit den meldenden Einheiten unter Einbindung der Regionalzentren unterstützt. Die Geschäftsstelle des Krebsregisterbeirats ist in der Koordinierungsstelle angesiedelt.

Zentralstelle für Krebsfrüherkennung und Krebsregistrierung (ZKFR)

Die Zentralstelle für Krebsfrüherkennung und Krebsregistrierung (ZKFR) ist als Registerstelle für landesweite Aufgaben wie Datenzusammenführung, Auswertungen sowie die Berichterstattung zuständig. Sie wertet die Daten mit statistisch-epidemiologischen Analysen aus und untersucht sie auf zeitliche Veränderungen oder regionale Häufungen von Krebserkrankungen. Die ZKFR erhält ausschließlich pseudonymisierte medizinische Daten, die dort dauerhaft für Analysen und Berichte vorgehalten werden. Einmal jährlich werden die pseudonymisierten epidemiologischen Daten an das Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert Koch-Institut in Berlin weitergeleitet, wo die Daten aller bevölkerungsbezogenen Krebsregister in der Bundesrepublik Deutschland zusammengefasst und ausgewertet werden.

Regionalzentren

Das Bayerische Krebsregister verfügt über sechs Regionalzentren, die in Augsburg, Bayreuth, Erlangen, München, Regensburg und Würzburg angesiedelt sind. Die Regionalzentren sind die direkten Ansprechpartner für die Melder in ihrem Einzugsgebiet. Sie verarbeiten die eingehenden Meldungen, stellen deren Qualität sicher und stehen für inhaltliche Rückfragen zur Verfügung. Sie bieten bei Bedarf Schulungen für die Melder an und unterstützen Fortbildungen und Qualitätszirkel durch die Bereitstellung von Auswertungen der Leistungsdaten.

Vertrauensstelle

Die Vertrauensstelle ist für den Datenschutz im Bayerischen Krebsregister zuständig. Sie gewährleistet als einzige Organisationseinheit die zentrale Verwahrung sowie den erforderlichen dauerhaften und zentralen Zugriff auf Identitätsdaten nach deren Einpflege durch die Regionalzentren. Hierfür ist die Vertrauensstelle organisatorisch und räumlich vom restlichen Krebsregister getrennt. Der zentrale Umgang mit Identitätsdaten schließt die Erfassung der Daten aus Todesbescheinigungen, die zentrale Abrechnung mit den Krankenkassen sowie die Führung des Widerspruchsregisters ein.

Organisation

Organigramm

Ärztliche Leitung: Prof. Dr. med. Jacqueline Müller-Nordhorn, DPH
Kontakt: Gisela Simon-Wiesner, Teamassistenz
Tel.: 09131 6808-2946
E-Mail: Krebsregister@lgl.bayern.de

Leitung/Ansprechpartner - Sachgebiete

Zentral
Koordinierungsstelle: Dr. med. Sven Schluckebier
Zentralstelle für Krebsregistrierung und Krebsfrüherkennung: Dr. rer. biol. hum. Martin Meyer

Regionalzentren
Augsburg: Dr. P.H. Dorothee Twardella
Bayreuth: Prof. Dr. Martin Emmert
Erlangen: Karin Jäger
München: Prof. Dr. med. Jutta Engel, MPH
Regensburg: Prof. Dr. med. Monika Klinkhammer-Schalke
Würzburg: Nikola Beck

Vertrauensstelle
Christian Hornung

Beirat

Der Beirat des Bayerischen Krebsregisters gemäß Art. 14 BayKRegG wird vom Staatsministerium für Gesundheit und Pflege berufen. Er unterstützt das LGL als krebsregisterführende Stelle bei der Erfüllung des gesetzlichen Auftrags. Die Aufgaben des Beirats sind die Koordination der wissenschaftlichen Nutzung der Daten des Krebsregisters, sowohl bei eigenen wissenschaftlichen Zielsetzungen als auch durch Bewertung externer Anfragen zur Datennutzung. Der Beirat tagt mindestens einmal im Jahr. Die derzeit 18 ehrenamtlichen Mitglieder des Beirats setzen sich aus verschiedenen Institutionen und Berufsgruppen zusammen. Das Staatsministerium führt den Beiratsvorsitz.

Partner

Logo Plattform § 65c

Plattform § 65c

Die Plattform § 65c ist ein bundesweiter Zusammenschluss von Experten aller klinischen Krebsregister gemäß § 65c SGB V. Das Gremium stimmt fachliche Fragestellungen und Verfahrensabläufe zwischen den klinischen Krebsregistern in den einzelnen Bundesländern ab und erarbeitet einheitliche Empfehlungen. Ab sofort informiert die Plattform auf einer eigenen Website über ihre Aufgaben: Plattform § 65c

Der Name „Plattform § 65c“ leitet sich aus dem entsprechenden Paragrafen des Krebsfrüherkennungs- und -registergesetzes (KFRG) des SGB V ab, das 2013 in Kraft trat. Das KFRG verpflichtet die Länder, flächendeckend klinische Krebsregister nach den Vorgaben des § 65c SGB V zu errichten. Um mit Absprachen und Festlegungen den Ausbauprozess voranzutreiben und damit der Vorgabe einer bundeseinheitlichen Dokumentation von Krebserkrankungen nachzukommen, gründete sich die Plattform § 65c.

Ziel der Plattform § 65c ist es, unter Beachtung der Bundes- und Landesregelungen, möglichst einheitliche Verfahren für die flächendeckende klinische Krebsregistrierung festzulegen.

Logo GEKID

Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e. V. (GEKID)

Das Bayerische Krebsregister ist Gründungsmitglied der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e. V. (GEKID). Vorrangige Aufgabe dieser Gesellschaft ist es, trotz unterschiedlicher landesgesetzlicher Regelungen bundesweit eine methodische Vereinheitlichung durch Anwendung nationaler und internationaler Standards zu erlangen. Darüber hinaus ist GEKID ein gemeinsamer Ansprechpartner der epidemiologischen Krebsregister bei länderübergreifenden Fragestellungen.

Logo ADT

Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V. (ADT)

Das Bayerische Krebsregister ist Mitglied der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V. (ADT). Als Mitinitiatorin des Nationalen Krebsplans und mit der Einführung des bundesweit einheitlichen onkologischen Basisdatensatzes (ADT/GEKID) nimmt die ADT vielfältige übergeordnete Aufgaben wahr. Die ADT ist Ansprechpartnerin für Krebsregister, Fachgesellschaften, Leitlinienkommissionen und Gesundheitspolitik in Bezug auf Qualitätssicherung, Datennutzung und -auswertung in der Onkologie.

Internationale Zusammenarbeit

Das Bayerische Krebsregister ist Mitglied des Europäischen Netzwerks von Krebsregistern (ENCR) und der Internationalen Gesellschaft von Krebsregistern (IACR).

Robert Koch-Institut

Das Bayerische Krebsregister leitet jährlich die epidemiologischen Daten an das Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert-Koch-Institut in Berlin weiter. Dort werden die epidemiologischen Daten aus allen Bundesländern gesammelt und ausgewertet. Zusätzlich werden Vollzähligkeitsschätzungen nach einem bundeseinheitlichen Verfahren durchgeführt. Die Broschüre "Krebs in Deutschland" basiert auf den gesammelten Daten aller Bundesländer.

Datensatz

Die zu meldenden Merkmale sind gesetzlich festgelegt und entsprechen dem bundeseinheitlichen onkologischen Basisdatensatz von ADT und GEKID. Erfasst werden - neben Identitätsmerkmalen (Namen und Adressen) - Daten zur Diagnose (z.B. Sitz des Tumors, Gewebeart, Tumorausbreitung) sowie Angaben zur Therapie (Operation, Chemo-/Strahlentherapie) und zum Krankheitsverlauf.

Datenschutz

Die Krebsregisterverordnung sieht die organisatorische, räumliche und personelle Trennung der Vertrauensstelle von den weiteren Organisationseinheiten des Bayerischen Krebsregisters vor.

Die Pseudonymisierung der Identitätsdaten (siehe Beispiele weiter unten) entspricht dem Stand der Technik und wurde vom Bundesamt für die Sicherheit im Informationswesen gebilligt. Für die korrekte Zählung der Krebserkrankungen muss feststellbar bleiben, ob zwei Meldungen zur selben Person zugeordnet werden können. Dies kann mit den pseudonymisierten Daten noch geschehen. Eine Einzelperson kann aber nicht mehr identifiziert werden, da eine Entschlüsselung nicht mehr möglich ist. Die zur Datenspeicherung verwendeten Datenverarbeitungsanlagen sind streng überwacht und vor Zugriffsmöglichkeiten nicht-autorisierter Personen geschützt. Sie sind streng abgeschottet von den Systemen, auf denen öffentlich zugängliche Informationen bereitgestellt werden.

Beispiele für pseudonymisierte Identifikationsdaten (Zeichenfolgen gekürzt)

Pseudonymisierung

Leistungsdaten des klinischen Krebsregisters

Leistungsdaten (Anzahl) 2017 2018 2019
Bevölkerung
Einwohner im Einzugsgebiet am 31.12. 12.997.204 13.076.721 13.124.737
Meldungen wohnortbezogen
Diagnosemeldungen 60.654 78.926 97.869
Pathologiemeldungen 73.369 98.408 113.607
Therapiemeldungen 87.426 128.248 169.990
Verlaufs- und Abschlussmeldungen 128.601 149.551 170.682
Meldungen gesamt 354.477 455.133 552.148
Meldungen behandlungsortbezogen
Diagnosemeldungen 84.359 97.974 109.911
Pathologiemeldungen 87.051 106.811 112.972
Therapiemeldungen 116.795 160.008 188.873
Verlaufs- und Abschlussmeldungen 196.714 178.166 178.372
Meldungen gesamt 484.919 542.959 590.128