Verbundprojekt "PRÄGNOSIS - Pränatale, prädiktive und präsymptomatische Diagnostik von neurodegenerativen Erkrankungen"

Zentrum für Interdisziplinäre Gesundheitsforschung (ZIG) der Universität Augsburg
Projektleitung: Prof. Dr. Ulrich M. Gassner
Laufzeit: 02/2013 bis 01/2016
Finanzierung: BMBF 

Fortschritte der Genetik in der Neurologie rückten in jüngster Zeit eine Reihe von Krankheitsentitäten neu in das Zentrum des wissenschaftlichen Interesses, bei denen pränatale und prädiktive Diagnose- und Handlungsmöglichkeiten besondere Konsequenzen für die betroffenen Personengruppen nach sich ziehen können. Die ethischen Implikationen solcher prädiktiven Tests sind vielfältig, aber bisher kaum systematisch analysiert worden.

Mit einem klassischen, interdisziplinären Forschungsansatz untersucht das vorliegende Projekt Motoneuronenerkrankungen als paradigmatisches Beispiel für vorhersagbare, zu einem späteren Zeitpunkt (late-onset) auftretende Erkrankungen. Im Bereich der rechtlichen Analyse wird das besondere Augenmerk auf den Regelungen des Gendiagnostikgesetzes mit seiner Ausnahme für Forschungszwecke liegen.

Ziel ist es, auf der Grundlage einer soliden Datenbasis und unter Einbeziehung klinischer Kooperationspartner neuartige Lösungskonzepte für den Umgang mit pränataler und prädiktiver Diagnostik bei late-onset-Erkrankungen zu entwickeln, zu validieren und zu kommunizieren.